Hania urodziła się z rzadką chorobą genetyczną, zespołem Pradera-Williego. Gdy miała dwa latka, pojawiły się u niej napady padaczkowe i autyzm. Dziewczynka przestała się kontaktować z mamą, a nawet reagować na imię… To była straszna zmiana!

Zespół Pradera Williego charakteryzuje się niskim wzrostem, niepełnosprawnością intelektualną, a także odczuwaniem niepohamowanego uczucia głodu. Hania dzielnie walczyła z chorobą i robiła duże postępy. Zaczęła chodzić, pomimo obniżonego napięcia mięśniowego charakterystycznego dla tej przypadłości. Wypowiadała też pierwsze słowa i była radosnym dzieckiem.

- Po pojawieniu się padaczki dziewczynka zaczęła funkcjonować coraz gorzej. Po pierwszych atakach byłam przerażona. Nagle moje dziecko stało się wycofane, zaczęło mieć problem z komunikowaniem się nawet na najbardziej podstawowym poziomie. Od tego czasu wszystko, czego Hania się nauczy, wkrótce zapomina... - mówi mama dziewczynki, pani Kinga.

- Zaniepokojona, zaczęłam szukać przyczyn. Myślałam, że to objaw Zespołu Pradera-Williego. Ostatnio jednak neurolog stwierdził u córki encefalopatię, którą należy potwierdzić jeszcze badaniami genetycznymi. Termin na NFZ to grudzień 2024! Nie możemy tyle czekać! Przy tej diagnozie niezwykle ważny jest czas, muszę ratować moją córeczkę... Niestety, badania kosztują bardzo dużo - wskazuje.

Hania wymaga stałej rehabilitacji, korzystania ze specjalistycznej kamizelki SPIO ze względu na obniżone napięcie mięśniowe. Zalecany jest także zakup bieżni domowej, ponieważ z czasem dziewczynka może mieć coraz większe problemy z chodzeniem i równowagą.

- Koszty zapewnienia córce odpowiedniej pomocy są ogromne. A oprócz Hani wychowuję jeszcze dwójkę dzieci. Bardzo proszę o wsparcie! Wiem, że wspólnie możemy zawalczyć o zdrowie i sprawność mojej kochanej dziewczynki - apeluje bielszczanka.

Hanię można wesprzeć poprzez dowolne, nawet najmniejsze wpłaty na konto fundacji siepomaga.pl: